¿Que mi hijo tiene reuma?

El otro día me escribió una lectora al email del blog sugiriéndome que hablara “de lo mío”.

A su hijo le acababan de diagnosticar Artritis Idiopática Juvenil, y haciendo búsqueda en Internet se topó con mi nombre en la web de la Sociedad Española de Reumatología Pediátrica; y ató cabos y pensó “¡Anda! ¡Pero si ésta es Fonendo en Villamocos!”. Es lo que tiene este mundo 2.0… 🙂 El caso es que me escribió un email en el que me contaba que le sorprendía que no hubiera hablado en mi blog de la enfermedad que -de largo- más tratamos los reumatólogos pediátricos: la AIJ (siglas de la anteriormente mencionada). Pos es verdad, pensé. De Reuma Pediátrica, sólo he hablado de sinovitis transitoria de cadera y de miositis aguda benigna. Pero de AIJ, que es mi día a día, no he dicho esta boca es mía (perdón por el pareado).

La AIJ es la enfermedad reumática crónica más frecuente en la infancia. Para que os hagáis una idea, afecta a 1 de cada 1000 niños, aproximadamente. Cuando digo que es la más frecuente entre las enfermedades reumáticas crónicas del niño, lo digo comparándola con las demás: dermatomiositis, vasculitis, autoinflamatorias, lupus (sí, la de la serie House)… y otras con nombres tan raros como infrecuentes que son.

De hecho, creo que si no hablé antes en el blog de la AIJ fue porque, al tratarse de una enfermedad relativamente rara (si la comparamos, qué sé yo, con la gripe o la otitis), di por hecho que no iba a interesar a nadie. Pero me doy cuenta de que sois muchos los padres que habéis buscado información en la web y no siempre habéis arribado a buen puerto… así que, con la intención de ofrecer información clara, simple y fidedigna, os hago aquí un resumen.

Artritis de rodilla izquierda.

Artritis de rodilla izquierda.

Empecemos por el nombre. AIJ significa inflamación articular (Artritis) de causa desconocida (Idiopática) en un individuo menor de 16 años (Juvenil). Aunque la causa no se conoce del todo, el mecanismo sí: es una enfermedad autoinmune. Es decir, que el sistema inmune del niño afectado (o sea, sus defensas) ataca no sólo a los virus, bacterias, etc, sino que erróneamente ataca al propio cuerpo, concretamente a la membrana que cubre las articulaciones (membrana sinovial). Ésta se inflama y produce líquido en exceso; que es el que “hincha” la articulación y provoca disminución de la movilidad de la misma. Puede ser sólo una articulación la que se vea afectada, o varias. Y también se pueden implicar los tendones y la zona en la que éstos se adhieren al hueso. Y, algo importante: también pueden inflamarse ciertas estructuras de los ojos, produciendo uveítis.

Puede afectar a niños de todas las edades, pero es importante saber que NO es una sola enfermedad; tiene varios tipos o categorías. Alguna, de hecho, muy diferente del resto (como la “sistémica”). He resumido mucho porque el tema es complejo.

En mi opinión, los puntos más importantes acerca de la AIJ son:

  • Para sospecharla es necesario, como pediatra, conocer el sistema músculo-esquelético de un niño normal y cómo explorarlo. Un tobillo hinchado a los 3 años no es un esguince.
  • Esta enfermedad no conlleva habitualmente ningún riesgo vital (salvo excepciones como el síndrome hemofagocítico en la AIJ sistémica), ni suele ser una urgencia. Pero, de no tratarse adecuadamente, puede acarrear importantes secuelas músculoesqueléticas de por vida. Lo cual es algo intolerable en pleno siglo XXI.
  • Algo obvio: los niños con AIJ deben ser seguidos en centros especializados en esta enfermedad.
  • En cuanto a su tratamiento, se empieza por corticoides infiltrados intraarticularmente y fármacos inmunomoduladores como el metotrexato; pero si éstos no funcionan, están los fármacos biológicos. He de decir que ha habido un antes y un después desde la aparición de los mismos hace unos 15 años. Han sido una auténtica revolución, y aseguro que no exagero. Hoy en día, la meta en el tratamiento de esta enfermedad es la resolución de los síntomas, o lo que es lo mismo, la remisión de la artritis.
  • Por lo anteriormente mencionado, buscamos que nuestros niños con AIJ tengan una vida totalmente normal, quizá con la excepción de que cada 7, 14 o 30 días (depende de cada fármaco) tengan que recibir una medicación con escasos efectos secundarios. Vida normal implica entrenar a fútbol, hacer ballet, tocar el violín o irse de intercambio a Irlanda.

Creo que como pequeño resumen he abarcado todo lo que quería abarcar, pero seguro que me he dejado muchas cosas en el tintero. Si los papás de niños con AIJ llegáis a esta entrada del blog, lo cual es probable, os recomiendo sin duda que consultéis estas dos webs:

  • La página web de la Sociedad Española de Reumatología Pediátrica
  • La página web de la Pediatric Rheumatology InterNational Trials Organization

Pues ea, mira que decía yo que no iba a escribir tanto de Pediatría y por la boca muere el pez. 🙂

Hasta la próxima, amigos villamoquistas. 🙂

 

 

4 comentarios en “¿Que mi hijo tiene reuma?

  1. JVSotoca dijo:

    Bravo! Me he sentado con unas pipas a leer una larga disertación de eso que tanto nos gusta… Y en cuanto líneas has resumido el 90% de las preguntas que seguro que todos los padres tienen. Eres una crack!

    Jorge V. Sotoca Fernández

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