Día de las enfermedades raras.

Hoy, 28 de febrero, cumple de mi padre el Abuastur, es según me recuerda Instagram y Facebook el día de las Enfermedades Raras; así que me he decidido a publicar algo al respecto, porque éstas forman parte de mi día a día.

Sí, los reumatólogos pediátricos tratamos enfermedades que pueden considerarse raras: las enfermedades autoinflamatorias. Recientemente descritas porque han sido recientemente comprendidas, auque hayan existido toda la vida, suponen un reto tanto para el diagnóstico como para el tratamiento. Las enfermedades autoinflamatorias, de las que algún día hablaré en el blog, están aún “en pañales”, si las comparamos con muchas otras enfermedades pediátricas.

Ejemplo de enfermedades autoinflamatorias son la fiebre mediterránea familiar, el TRAPS, el CINCA, el CANDLE, el síndrome de Blau, el HIDS, el PAPA,… ¿A que nunca habíais oido estos acrónimos y estos nombres? … Como he dicho, un día las traeré al blog.

Pero lo que yo quería transmitir hoy aquí es que:

Lo que verdaderamente hace falta para avanzar en el diagnóstico y tratamiento de las enfermedades raras en general y las autoinflamatorias en particular es INVESTIGACIÓN. Que haya fenómenos virales en las redes sociales de gente tirándose cubos de hielos encima o tapándose media cara con la mano está bien, porque da visibilidad a estas patologías. Pero no nos engañemos; lo único que va a mejorar el pronóstico y por tanto la vida de estos pacientes es que se investiguen las causas de sus enfermedades y se ensayen medicamentos para las mismas. Hace falta, desde arriba, impulsar nuevas estrategias de investigación y apoyar las ya existentes. Y eso cuesta dinero.

Hay mucho potencial en España en lo que a investigación biomédica se refiere. No perdamos la esperanza de que, algún día, este potencial sea más favorecido y apoyado “desde arriba”.

He dicho. 🙂

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