La sorpresa.

Os decía en mi último post que habría sorpresa pronto; y como soy muy mala para guardarme para mí las noticias en general y las sorpresas en particular, no me resisto y ya lo suelto todo hoy aquí en mi blog, con el trasfondo de un día típico asturiano, con algo de bochorno, neblina, y olor a sidra y parrochas en el ambiente; porque sí, estoy de vacaciones en Villabígaros, que como muchos habréis adivinado, no es otro lugar que Luanco, el pueblo de mis eternos veraneos de la infancia y al que siempre tengo que volver; y en el que, con graznidos de gaviotas como banda sonora, he meditado si largar o no; y me ha parecido que sí, que lo cuento todo; porque toda confesión implica un nivel de compromiso que me vendrá muy requetebién en el futuro próximo.

Todo empezó en un húmedo y frío Lloviedo (hay que reconocer que no era necesaria demasiada sagacidad en los lectores villamoquistas para deducir que dicha ciudad es Oviedo), en diciembre de 2016, concretamente el día 8, en pleno puente de la Inmaculada Constitución; día en el que servidora cumplió veinte años (en cada pata); y día, también, en que celebré un fiestorro al que mi memoria podrá siempre viajar para solazarse, porque me hizo enormemente feliz ya que me trajo emocionantes sorpresas; siendo una de ellas contemplar a mi consorte, o sea Ironman, es decir, Miguel (que a estas alturas del blog ya es mejor ponerle nombre), y a mis criaturas, Miss Trotona y Miss Berrinche (a la sazón Carmen y Rocío), subidos en un escenario con la inestimable compañía del Tito Geólogo (es decir, mi cuñado Rafa), versionando only for my eyes dos canciones de Platero y tú; y siendo otra sorpresa aún más inesperada la que recibí al llegar, agotados todos, a casa del Abu Astur (o sea, mi padre, el abuelo César), de madrugada, cuando mi querida tribu ya mencionada me entregó el último de los regalos del día; presente que me dejó sin palabras y un pelín temblorosa, pues consistía nada más y nada menos que en un contrato de autopublicación. Sí, ladies and gentlemen, mi querido compañero de andanzas villamoquiles –o sea mi marido-, en un arranque basado en la fe ciega que al parecer tiene en mí como escritora de lo que viene siendo un LIBRO, decidió hacerme semejante regalo al cumplir treintaytodos, dejándome no sólo muda y temblequeante sino también llorosa.

Hete aquí, no obstante, que no pude asumir tal reto durante los meses siguientes por abundancia de trabajo atrasado de lo mío, es decir, la reumatología pediátrica.

Y en éstas estaba yo, ilusionada con mi contrato de autopublicación bajo el brazo y dejando acabar el curso para ponerme a escribir, cuando recibí un email en el correo del blog. Decía la misiva, ante mi atónita mirada, que OTRA editorial había leído mis erráticos escritos y tenía la intención de publicar a una incrédula servidora. No autopublicación; sino método “tradicional”.

O sea, muy fuerrrrrrteeeee.

Con sidra no se brinda, directamente se celebra. 🙂

Y en ese punto me hallaba, entre que me lo creía y no, incluso habiendo comprobado una y otra vez que no había leído mal y que realmente una editorial me había contactado (#oseamuyferrrrrrteeeee), cuando decidí con todo el morro pedir ayuda a CP (escritora entre otras cosas) y al letrado JB, compis del cole; y me asesoraron DE LUJO (mil gracias; sabéis que correrán sidras de mi cuenta, o lo que ustedes queráis, hermosos). Finalmente me decanté por la segunda opción (publicación tradicional).

Así que, una vez habiendo anunciado la noticia a mis próximos, que tanto me aguantan (sobre todo la Tita Geóloga, es decir, mi hermana Silvia), y dicho todo esto, lo anuncio aquí en mi inconstante blog. Porque pienso que, de esta forma, no habrá vuelta atrás. 🙂

Por lo tanto y concluyendo: os cuento que, con más miedo que vergüenza… voy a escribir un libro.

Y que sea lo que Zeus quiera. 🙂

 

Día de las enfermedades raras.

Hoy, 28 de febrero, cumple de mi padre el Abuastur, es según me recuerda Instagram y Facebook el día de las Enfermedades Raras; así que me he decidido a publicar algo al respecto, porque éstas forman parte de mi día a día.

Sí, los reumatólogos pediátricos tratamos enfermedades que pueden considerarse raras: las enfermedades autoinflamatorias. Recientemente descritas porque han sido recientemente comprendidas, auque hayan existido toda la vida, suponen un reto tanto para el diagnóstico como para el tratamiento. Las enfermedades autoinflamatorias, de las que algún día hablaré en el blog, están aún “en pañales”, si las comparamos con muchas otras enfermedades pediátricas.

Ejemplo de enfermedades autoinflamatorias son la fiebre mediterránea familiar, el TRAPS, el CINCA, el CANDLE, el síndrome de Blau, el HIDS, el PAPA,… ¿A que nunca habíais oido estos acrónimos y estos nombres? … Como he dicho, un día las traeré al blog.

Pero lo que yo quería transmitir hoy aquí es que:

Lo que verdaderamente hace falta para avanzar en el diagnóstico y tratamiento de las enfermedades raras en general y las autoinflamatorias en particular es INVESTIGACIÓN. Que haya fenómenos virales en las redes sociales de gente tirándose cubos de hielos encima o tapándose media cara con la mano está bien, porque da visibilidad a estas patologías. Pero no nos engañemos; lo único que va a mejorar el pronóstico y por tanto la vida de estos pacientes es que se investiguen las causas de sus enfermedades y se ensayen medicamentos para las mismas. Hace falta, desde arriba, impulsar nuevas estrategias de investigación y apoyar las ya existentes. Y eso cuesta dinero.

Hay mucho potencial en España en lo que a investigación biomédica se refiere. No perdamos la esperanza de que, algún día, este potencial sea más favorecido y apoyado “desde arriba”.

He dicho. 🙂

Proyecto ConCienciArte.

Hoy, entrada cortita para poner en conocimimento de cuantos más, mejor, este proyecto.

Como algunos sabéis, parte de las enfermedades que un pediatra especializado en reumatología pediátrica atiende son enfermedades consideradas raras. Dentro de éstas, hay un grupo –las enfermedades autoinflamatorias–  que aún se conocen poco incluso dentro de la propia comunidad médica porque se han ido describiendo recientemente. De hecho, el nombre que las engloba (enfermedades autoinflamatorias) también es “nuevo” en Medicina (no llega a 20 años).

No obstante, también hay que decir que algunas de ellas se describieron hace siglos, como por ejemplo la Fiebre Mediterránea Familiar. Lo que pasa es que ha sido hace poco cuando se ha comprendido el por qué se produce, y resulta que es una enfermedad autoinflamatoria.

Otro día hablaré de ellas, seguramente. Pero lo que hoy os quería contar es que la investigación en estas enfermedades es muy necesaria, porque muchas de ellas aún no se comprenden bien y carecen de tratamiento adecuado. Y sin soporte económico, no hay investigación… Así que echad un ojo a este link, aquéllos que sois un poco o un mucho artistas, que no voy a decir nombres pero entre los lectores de este blog hay unos cuantos dibujantes, pintores y/o ilustradores, y pensaos si os apetece participar. 🙂

Aquí tenéis la info:

Proyecto ConCienciArte